PEKAN lalu, seorang psikiater bernama Andreas Kurniawan membagikan kisah putranya yang terlahir dengan kondisi sangat langka, yakni Moebius Syndrome. Kisah tersebut dia bagikan melalui akun Twitternya @ndreamon pada Kamis (23/7).
"Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius Syndrome," tulisnya.
Dia menjelaskan, putranya yang diberi nama Hiro lahir pada tanggal 27 Juni lalu dalam kondisi tidak menangis, tidak bernapas dan tidak ada ekspresi.
"Seorang bayi ketika lahir akan dinilai kemampuannya menangis. Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral," jelasnya.
Karena itulah, selang makan dan oksigen dipasang pada Hiro.
Setelah diperiksa lebih lanjut, pada hari kedua, dokter yang merawatnya menjelaskan hipotesisnya bahwa Hiro memiliki Moebius Syndrome.
Apa itu Moebius Syndrome?
"Moebius Syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Itu adalah saraf yang membuat wajah bisa bergerak," jelas Andreas dalam utas di Twitternya.
"Akibatnya, anak dengan Moebius Syndrome matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi," tambahnya.
Sementara itu, melansir John Hopkins Medicine, Moebius Syndrome adalah suatu kondisi bawaan yang jarang hadir saat lahir, yang dihasilkan dari keterbelakangan saraf wajah yang mengontrol beberapa gerakan mata dan ekspresi wajah. Kondisi ini juga dapat mempengaruhi saraf yang bertanggung jawab untuk berbicara, mengunyah, dan menelan.
Sejauh ini, belum diketahui dengan pasti apa penyebab utama Moebius Syndrome. Kebanyakan kasus terjadi secara sporadis.
Biasanya, gejala yang dialami oleh orang dengan Moebius Syndrome adalah mengalami kelemahan atau kelumpuhan total otot-otot wajah, kesulitan menelan atau mengisap, kesulitan berbicara dan sering mengeluarkan liur dan tidak mampu membentuk ekspresi wajah, termasuk tersenyum, mengerutkan kening, mengangkat alis, mengerutkan bibir atau menutup mata.
Bukan hanya itu, gejala lainnya biasanya adalah langit-langit mulut sumbing serta mengalami masalah gigi serta pendengaran.
Kondisi semacam ini bukan hal yang mudah. Hal itu pula lah yang dialami oleh Hiro.
"Kondisi ini memang berat, tapi setidaknya itu bukan sesuatu yang mengancam nyawa, bukan? Sayangnya, Hiro spesial. Dia mengalami lebih dari itu. Dia juga mengalami masalah saraf kranial X. Fungsinya: menelan," jelas Andreas.
"Makhluk hidup tanpa kemampuan menelan tampaknya bukan desain yang baik," tambahnya.
Dalam utas yang sama, dia menceritakan bahwa ketidakmampuan menelan membuat Hiro mengalami banyak kesulitan. Selain tidak bisa makan, kondisi itu juga menyebabkan air liur tidak bisa tertelan dan jatuh bebas ke saluran nafas.
"Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara. Hiro mudah tersedak," ungkapnya.
Namun, tidak sampai di situ, Hiro pun memiliki kondisi spesial lainnya.
"Hiro juga tidak memiliki refleks batuk yang baik. Jadi ketika air liur masuk saluran nafas, dia tidak batuk. Padahal, batuk itu perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran nafas," jelas Andreas.
"Bahkan ketika susu atau makanan masuk paru, dia pun tidak batuk. Tiba-tiba sesak dan nafasnya bunyi," sambungnya.
Kondisi semacam itu membuat aktivitas makan bagi Hiro menjadi semacam potensi untuk kematian.
"Saat ini dia makan delapan kali sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal," ujarnya.
Meski begitu, bukan berarti hal tersebut lantas membuat Hiro ataupun Andreas menyerah.
KOMENTAR ANDA